Sappho

中午十二点到了系楼，小郭妈（呜呜他真的是我的第二个妈）载着我们和一位博士生师姐一起去的医院，下午大概一点四十五左右到医院。我们刚到不久，正摸不着头脑的时候韩主任就出来迎我们了。韩主任是郭妈之前做博论的时候认识的，彼时她还是前皮肤科主任的跟班，现在大约是团委书记？她戴着眼睛和口罩（今天见到的所有人都带着口罩）， 穿着毛线开衫——今天下午确实不是很冷，很热情地招呼我们进去。正是她前两天告诉小郭妈这两天可以去医院，说是安排了四个患者和我们访谈。我们在今年上半年的时候也同她在线上联系过。

我们一行人大摇大摆地走进皮肤科，沿着走廊没走十米，左手边就是红丝带之家。红丝带之家占地大约三十平米，房间正中是两排相对摆放的皮椅，旁边也有一两个玻璃圆桌。墙的一面贴了红丝带之家过往活动的照片和一些成就奖牌，另一面是重要领导人参观照片。另一面是玻璃墙，挂着一些不知算是什么的装饰品。还有一面张贴着活动安排的表格（但是只有表头）。进去时里面有三个六七十岁的爷爷（叫男性老人感觉不太合适），一个二三十岁的穿橙黄色卫衣的男青年，两三个五六十岁的大姐。爷爷是患者，大姐是天主教修女会的志愿者，男青年不知道干什么的，在郭妈带着我们和患者及志愿者打招呼的时候他出去了，可能也是志愿者？我们随后被分为四个小组，每组二人，擅长定量的一位师姐、我和小郭妈一组。其他组都是访谈的患者，我们被分配到的是志愿者大姐。开始之前没有料到自己的访谈对象是志愿者，以为是如之前通知的那般针对患者，所以未作太多准备，所幸也只是第一次，没有对访谈的深度和广度有太多要求，大约算是预调查吧。

大姐姓王，河北人，是天主教会的修女，脖子上戴着十公分宽的银色十字架，十字架上是受难的耶稣（不过也可能是圣母玛丽亚？天主教不太可能信耶稣吧？但是也说不定，因为或许农村妇女不太注重教义？），穿着薄开衫和毛衣，头发灰白，眼角皱纹很深。小郭妈先提的问，请她大致介绍一下红丝带之家里的艾滋患者的养老需求。王姐说最大的患者有87岁左右，而且还有好几个。一般的养老院都不收他/她们（女性患者占少部分，大部分是男性），因为入院检查会查艾滋病，怕传染。当然也有隐瞒的，不过也就一两个。总之正常渠道不可能。也有在家养老的，一开始患者都不和家里人说，但一到住院的时候就会查出来，纸包不住火，也没办法。后来聊了聊志愿者都干些什么。红丝带之家的志愿者主要就是配说话和帮患者取药、提醒他们吃药。王姐是修女，不结婚。本来修会是安排不同的人来医院轮岗，但王姐在这里已经呆了十五年了。

谈到一半，进来一个壮实的男人。王姐见了他，起来和他打招呼，并把位子让给他，自己就坐在一边，后来便和其他志愿者在电脑前帮忙了。这个男人也姓王，黑黑壮壮，看着比郭妈还年轻，结果竟然52了！而且还是患者！王叔和郭妈也是在郭妈写博论的时候认识的，但是也好久没联系了，今天算是久别重逢？听口音是河南的，一问果然是。

郭妈还是打头阵，按照我们之前大致列的思路，问他有没有觉得老得比别人快——之前在读文献的时候，确实有文献提到艾滋病会加速人的衰老。王叔提到了吃药，并且我们随后访谈的核心也在吃药。有趣的事，这里把得艾滋病叫做“吃药”，不过19年之后所有确诊阳性的确实都会吃药。他吃药之后血脂一直很高，不过也可能是因为个人体质——他得病之前有两百斤！但是他也不敢吃降血脂的药，怕影响肝功能——不过他倒是爱喝酒，虽然喝酒也影响肝功能。因为只是在广电局的传达室当临时工，所以也没医保没社保。他现在吃的药全都是国家提供的抗病毒的免费药，吃了得有十四年了，万幸还没产生耐药性——理论上说吃十五年后会有耐药性，有了耐药性之后就得换药，然而免费药就那么几种。自费的话药的选择会多一些，而且还有人吃国外的药。他回忆说，04年刚确诊的时候，没门路，天天吃野药，还有山东老中医开的中药，结果CD4细胞吃到只剩三十多个！他倒是很乐天，回忆起来只是轻松地大笑。后来到06年就来这里吃药了。

说到志愿者这个问题，他当志愿者就是给患者送药，尤其是疫情的时候，有很多给人在外地的送药；还有随访，谈心（郭妈说他以前就是干热线电话的），教怎么吃药，提醒一年一次检查身体等等。他说大部分的患者家里人都不知道，不过五六十岁的一般都知道，家里人还提醒吃药；七八十岁知道的少，只有住院的时候才知道——这点很奇怪，我问他为什么，他说得看儿女的接受程度。他就是他妈妈、他弟弟妹妹、他老伴、他儿子知道，但是他儿媳不知道。而且吃药的人也不一定来这屋。地坛有九千多人吃药，但是来红丝带之家的不算多，好多人不乐意来，来的老熟人如果在屋外碰见了，还会相互装不认识。

后来谈到养老问题。他说现在身体没什么感觉，CD4都在正常水平，但是没有养老金、退休金、医保、社保——因为他不是北京人，而且单位只给48岁之前的人上五险一金。自费药一个月大概三千块左右，病友里有代购国外药的，不过也有骗子。没有户籍，外地的老人就什么保障都没有。所以一般老人到六十多岁之后没了工作，就全都回老家了。王叔自己也是这么打算的。现在艾滋病患者养老一是需要专业医疗照顾，二是要有资金支持。韩主任之前一直打算办个医院主导的养老机构，即医院为这些患者提供养老服务。他自己也很想，但实在担心费用问题——他倒是认为可以以工代劳（他提了好几次），让年轻的来照顾年老的（真是很有种乌托邦的意味）。王叔对养老问题的忧虑不是因为自己变老，而是因为父母变老——父母老了之后生活压力一下子变大，并且自己的养老问题也被直接摆在眼前。说回吃药，09年之前外地人都必须得回本地，所以他们都用假身份证来去北京医院吃药，王叔自己也是。后来涉及到报销问题，假身份证没法用银行卡，所以又改回真身份证。吃药的时候都得避开人。虽然说患者除了要吃药这一点和普通人没什么区别，但是“每次一吃药的时候，都在提醒自己有病“，王叔在单位和弟弟家都有药备着。王叔平时住单位，周六日和弟弟老母住一起，平时就睡觉。他还有个好朋友叫老纪，前两天刚和老友两个人开车去福建玩来着，也叫王叔来着，但是他不愿意，懒得去。

谈到和家人的关系时，他说刚确诊那会要和老婆离婚，但她死活不愿意，说离了还得受别人的罪，也就这么一直过到现在。王叔在北京，他老伴在河南老家带孙子，儿子在城里上班。王叔以前在老家开饭店，当采购员，不过没说为啥来北京、来北京之后干了什么，或许下一次可以更深入地问问。他提到，不是所有的患者都结婚了，年轻人一般不结婚。外地的患者一般来这，本地的去佑安的多。

有意思的是，志愿者内部、志愿者和患者之间也有复杂关系，今天王叔提到那几个北京本地大爷时，言语间不像是很要好的样子——毕竟这些人每月拿着好几千的退休金，有吃有玩的还。比如今天另一组访谈的一个瘦高矍铄的爷爷，戴着墨镜，穿着牛仔裤白色印花卫衣，潮得很，现在还爱和年轻小伙子约着玩——当然，他把他老伴也传染了。不过和王叔不对付的是另一个，这个人没怎么接触，家在通县，每次过来要花三个小时，今天早上八点就出发的，中午十一点才到，就是为了我们的访谈。访谈完三点半还要回去，刚好能赶上晚饭。

总的来讲，户籍制度所造成的经济障碍是目前艾滋病养老问题中的关键。有了钱，真是一切都好说。什么陪护啊，吃药啊，医疗啊，都是得有钱才行。显然，这对非京籍艾滋老人来说非常不友好。